Temat niepełnosprawności to w naszym społeczeństwie nadal temat tabu. Teoretycznie wiemy, że problem istnieje, dla dopóki nie dotyczy nas bezpośrednio rzadko jest obecny w naszym codziennym życiu. Tym samym nie zakłóca naszego pola widzenia swoją szpetotą, nie wydobywa z nas trudnych emocji - od wzruszenia czy współczucia po wstręt i odrazę.
Problemy pojawiają się, gdy dochodzi do spotkania, gdy dojdzie do nas czyjeś dziwne bo inne zachowanie, wydobywane z trudem dźwięki, czyjś daleki od doskonałości wygląd. Wiele osób nie wie jak się zachować, co zrobić, jak zareagować. Z mojego punktu widzenia jako matki niepełnosprawnego dziecka – udawanie, że się kogoś czy czegoś nie dostrzega wydaje się śmieszne. Uciekanie wzrokiem, często uciekanie fizyczne albo też wnikliwe obnażające przyglądanie się wynika z niewiedzy, niechęci a często z lęku przed innością. To tak jak z innymi dramatami ludzi – budzą w nas uczucia, których nie chcemy a z drugiej strony łakniemy ich jak wszelkich sensacji .
Co zrobić, jak się zachować w sytuacji kontaktu?
Odpowiedź na to pytanie wydaje się być złożona, choć nie do końca. Zawsze bowiem warto zadać sobie pytanie jak ja chciałabym/chciałbym, aby zachowano się w stosunku do mnie, jakbym się czuł/czuła będąc na miejscu tej osoby. Spotkanie 'innego' wymaga empatii, chęci wyjścia poza czubek własnego nosa, swoich problemów i oczekiwań wobec świata i ludzi. Wymaga dostrzeżenia tego naturalnego faktu, że wszyscy mamy prawo tu być. Być może jesteśmy na siebie skazani, a może jesteśmy sobie do czegoś potrzebni.
Od najmłodszych lat uczymy się, co wypada a czego nie wypada, co wolno a czego nie wolno, jak powinno być, a jak nie powinno. Moje doświadczenie pokazuje, że w kontakcie z osobą niepełnosprawną wypada o wiele więcej niż sobie zakładamy - pod warunkiem, że kierujemy się dobrymi intencjami.
Po kilku latach przerwy w korzystaniu z wiadomej jakości usług komunikacji publicznej zdecydowałam się wraz z moją niepełnosprawną córką na przejazd pociągiem do Warszawy. Podróż koleją była dla niej ogromnym wydarzeniem, a swoim entuzjazmem chciała podzielić się z całym otaczającym ją światem. Jako osoba niewerbalizująca swoich uczuć a żywo je pokazująca, stała się obiektem zaciekawienia wszystkich osób w przedziale. Przy czym wywołane przez nią poruszenie podzieliło zebranych na tych życzliwie chcących ją poznać i tych wzburzonych zakłóceniami. Pomimo szczerych chęci przytłumienia zachwytu mojej córki dojazd do stacji docelowej upłynął nam na wybuchach euforii, przeplatanych moimi szeptami do ucha o tym, co ciekawego widzimy za oknem. W tak zwanym międzyczasie zauważyłam, że przygląda się nam pewna kobieta, która wydawała się być niezadowolona z naszego zachowania, gdyż przeszkadzało jej w analizie jakieś ważnych papierów. Na kilkanaście minut przed stacją docelową kobieta ta spakowała swoje papiery, zwróciła się po imieniu do mojej córki i zaczęła z nią rozmawiać. Moje zadziwienie było przeogromne. Po pierwsze kobieta zauważyła, że ona wszystko rozumie, ale nie mówi. Zadawała jej więc pytania zamknięte, posługując się wiedzą zdobytą w trakcie podróży. Po drugie kobieta na pewno nie była fachowcem, a bardzo dobrze dopasowała się do możliwości rozmówczyni i jej pragnienia komunikowania się ze światem pomimo ograniczeń. Po trzecie miała odwagę i chęć zrobić to wszystko niezależnie od tego, czy tak wypada czy nie i czy jest to łatwe czy może będzie wymagało więcej wysiłku.
I to jest właśnie to – nie hamujmy naszej życzliwości wobec innych, otwórzmy się i rozmawiajmy wprost. Wszyscy potrzebujemy wzajemnego wsparcia, a rodzice i ich niepełnosprawne dzieci zepchnięte na margines życia przez bariery codziennego funkcjonowania potrzebują tego szczególnie. I tu nie chodzi o litość czy współczucie tylko naturalne współistnienie, wzajemne zrozumienie, czerpanie z wspólnych doświadczeń.
Warto rozmawiać z dziećmi o tym, że nie wszyscy jesteśmy tacy sami
Nasza postawa życiowa, sposób zachowania wynika w największym stopniu z naszych doświadczeń, z tego jak byliśmy wychowywani, z ukształtowanego systemu wartości . Co ważne, te postawę przekazujemy dalej – naszym dzieciom. W ten sposób nieświadomie budujemy krąg ludzi powielających te same schematy myślenia i zachowania.
Częstą sytuacją jest spotkanie dwojga dzieci – jedno chore, drugie zdrowe. Obserwują się z ciekawością i nagle wkracza zmieszany rodzic –„Nie gap się tak, chodź tu, nie ładnie się tak przyglądać”. Jak to nieładnie? Właśnie tym sposobem zabijamy naturalną ciekawość dziecka do poznawania świata i ludzi, odbieramy lekcję prawdziwego życia mówiącą o tym, że są ludzie różnią się od siebie – niektórzy są chorzy, myślący inaczej, mający problemy, żyjący z ograniczeniami. I WOLNO IM TU BYĆ! Jak chcemy uczyć dzieci tolerancji, współżycia społecznego, szacunku, otwartości ? Jak chcemy się z nimi zestarzeć?
Biorąc na siebie trud wychowania kolejnych pokoleń bierzemy odpowiedzialność za wartości i postawy, jakie im wpajamy. Dlatego też powinniśmy być czujni i wrażliwi na to, co i w jaki sposób przekazujemy naszym dzieciom. Trudno wpoić pociechom, że słabszym trzeba pomagać, że nie wolno śmiać się, gdy ktoś inaczej wygląda lub inaczej się zachowuje, gdy sami w różnych okolicznościach zachowujemy się niespójnie. Dzieci posiadają przecudowną, magiczną wręcz wrażliwość, chłoną jak gąbka treści, półsłowa, gesty, emocje. Potrafią stworzyć lub dopasować sobie wyrwane z kontekstu słowa i tworzyć z nich niesamowite historie - historie takiej, jak ta, którą opowiedziała mi znajoma.
Jej córka bardzo często dostawała ubrania po swojej starszej, niepełnosprawnej koleżance. Ubrania były często ledwo założone, dobre gatunkowo i zawsze na topie. Pewnego dnia córka powiedziała mamie, że nie chce chodzić już w tych ubraniach, choć są bardzo ładne… Dłuższa analiza całej sytuacji zaowocowała odkryciem, że dziewczynka bała się, że poprzez noszenie tych ubrań może upodobnić do swojej niepełnosprawnej koleżanki… bo przecież kto z kim przystaje, takim się staje… bo różnymi chorobami można się zarazić w mgnieniu oka, więc trzeba ograniczać wszelkie kontakty z chorymi... bo ludzie generalnie mają tendencję, żeby się do siebie upodobnić, zwłaszcza, gdy się lubią. I choć to zdumiewające wnioskowanie siedmiolatki może wydawać się dorosłym zabawne, daje do myślenia i pokazuje ile w głowach naszych dzieci rodzi się pomysłów, gdy z nimi nie rozmawiamy.
Wszyscy mamy takie same potrzeby, marzenia i problemy do rozwiązania. Jednym jest trochę trudniej niż innym, ale wszyscy mamy prawo tu być. Pytanie jak sprawić, aby nam wszystkim było ze sobą dobrze, by nas mniej wszystko dziwiło czy złościło a bardziej inspirowało.